Information
L'Alliance Syndrome de Dravet, le centre de Référence Epilepsies Rares à Marseille, la filière santé DéfiScience et la maison sport santé du SMUC vous proposent :
Une rencontre sur le syndrome de Dravet à Marseille le lundi 30 mars 2026 pour vous et votre enfant Dravet.
Quel que soit l'âge de votre enfant Dravet vous êtes les bienvenus.
Accueil des personnes atteintes du syndrome de Dravet à partir de 3 ans.
Inscriptions avant le 1 mars 2026 dans la limite des places disponibles.
Programme des parents :
9h Accueil / confier les enfants
9h50 Présentation de la journée
9h45 Présentations médicales
- Le Syndrome de Dravet : bases et actualités.
- Les nouvelles thérapeutiques, participer à un essai thérapeutique.
- Prise en charge holistique des troubles du comportement à tous les âges.
11h30 2 groupes :
- Atelier Zumba
- Présentation d'ASD, de DéfiScience et du centre de référence.
12h30 Repas
13h45 Sophrologie
14h30 Ateliers en petits groupes. (chacun participe à deux ateliers)
- Atelier 1 : Troubles du comportements, que faire ?
- Atelier 2 : Et les troubles du sommeil ?
- Atelier 3 : Comment s’y retrouver dans les différentes structures d’aides ? Quelles sont les possibilités ? Conseils et recours possibles.
- Atelier 4 : Troubles de la communication dans le syndrome de Dravet : CAA, trucs et astuces
16h30 Conclusion de la journée et goûter.
Accueil des enfants :
Les enfants de plus de 3 ans sont accueillis par des animateurs encadrés par des enseignants en APA et une infirmière du service de neuropédiatrie.
Nous leur proposerons un programme avec des ateliers sportifs et de loisir adaptés à chacun. Chaque personnes atteinte du syndrome de Dravet est accompagnée par un animateur. Ils auront la possibilité de se reposer sur le tatami.
Informations pratiques :
Lieu : Maison du sport adapté, SMUC, 65 av Clot Bey, Marseille.
Si vous avez des difficultés logistiques pour organiser votre venue, envoyez nous un message à contact@dravet.fr . Nous ferons au mieux pour vous aider.
Horaires : accueil à 9h, jusqu'à 17h.
Tarif : 10€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)
Tarif adhérents : 5€/adulte (gratuit pour votre enfant atteint du syndrome de Dravet)
Tarif adhérent répit : 25€/adulte, réservé aux adhérents à ASD. Ce tarif inclus : une nuit d'hôtel (le dimanche soir ou le lundi soir), le petit déjeuner à l'hôtel, une participation aux frais de transport dans la limite de 100€/famille ( sur facture après la rencontre), une participation à la deuxième nuit d'hôtel à hauteur de 50% dans la limite de 80€/famille (ASD ne s'occupe pas de la réservation de cette deuxième nuit, remboursement sur facture après la rencontre).
>Formulaire d'adhésion ou de réadhésion ICI
ASD pourra proposer aux participants de dîner ensemble le dimanche soir aux frais de chacun.
Le jour de la rencontre, les repas et encas sont offerts pour tous par l'association . Merci de prévoir le repas de votre enfant atteint du syndrome de Dravet s'il a un régime particulier ou si vous pensez que le repas collectif ne lui conviendra pas. Le repas sera pris tous ensemble, parents et enfants.
Veillez à porter des vêtements et des chaussures confortables.
Si vous venez avec votre enfant, merci de prendre votre trousse et votre protocole d'urgence.
Les enfants de moins de 3 ans ne peuvent pas être accueillis.
Nombre de places limité.
Si il y a trop peu d'inscrits le programme pourra être modifié.
En cas de difficulté pour vous inscrire ou si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous contacter à : contact@dravet.fr