Information
Cette année encore, l'Alliance Syndrome de Dravet, les équipes du Centre de Référence Epilepsies Rares de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse et la MECS de Castelnouvel vous proposent :
Une rencontre sur le syndrome de Dravet à la MECS de Castelnouvel (près de Toulouse) le 14 juin 2025.
Quel que soit l'âge de votre enfant Dravet vous êtes les bienvenus.
Inscriptions avant le 30 mai dans la limite des places disponibles.
Programme :
9h Accueil et début de la prise en charge des enfants
9h30 Présentations médicales sur les essais thérapeutiques en cours et à venir.
10h15 Ateliers (vous pourrez en choisir deux) :
- faire face aux troubles du comportement
- MDPH : le dossier, les leviers, les recours
- les difficultés liées à l'alimentation et aux repas.
12h Pique-nique des familles et fin de la prise en charge des enfants. (apporter son pique-nique)
14h Fin de la rencontre
Informations pratiques :
Lieu : MECS de Castelnouvel, Av. de Castelnouvel, 31490 Léguevin
Horaires : accueil à 9h, jusqu'à 14h.
Merci d'apporter votre pique-nique.
Café et apéritif offerts par l'association.
Si vous en avez la possibilité, merci de confier votre enfant.
Si vous ne pouvez pas le laisser, vous pouvez venir avec votre enfant et un accompagnateur, ils seront accueillis dans une salle dédiée. Nombre de places très limité.
Si vous n'avez pas la possibilité de venir avec un accompagnateur pour votre enfant, vous pouvez préinscrire votre enfant; nous recruterons quelqu'un pour prendre soin de lui. Nous vous confirmerons son inscription lorsque la personne qui s'occupera de lui sera recrutée. Nombre de places très limité.
Si vous êtes loin et si vous avez besoin d'une chambre d'hôtel la veille, dites-nous ! Pour cela, merci d'envoyer un mail à contact@dravet.fr
Inscription gratuite mais obligatoire, dans la limite des places disponibles.
Si il y a trop peu d'inscrits le programme pourra être modifié.
>Formulaire d'adhésion ou de réadhésion ICI