Information
L'Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 regroupant les familles et les proches francophones de personnes porteuses du syndrome de Dravet.
Parce que le syndrome de Dravet est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public. Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui, comme nous, vivent avec une personne porteuse du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir.
L’ADN d’ASD ce sont les familles ! Les familles sont la source d’inspiration de l’association et sa boussole : quels sont les besoins des familles ? comment aider les familles ? …
Les trois grandes missions de l’association depuis 2009 sont : soutenir les familles, communiquer sur la maladie et soutenir la recherche.
- soutenir les familles :
- soutien psychologique, échange d’informations pratiques, aide à l’accès aux droits, formations,
- un site internet, une page facebook , une newsletter qui diffusent régulièrement des informations,
- des tables rondes pour les familles, les proches et les professionnels prenant en charge des personnes Dravet,
- un serveur Discord sur lequel les familles peuvent échanger
- des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens.
- communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
- soutenir la recherche médicale.
Informations fiscalité :
Le don ou l'adhésion à Alliance Syndrome de Dravet ouvre droit à une réduction fiscale car il remplit les conditions générales prévues aux articles 200 et 238 bis du code général des impôts.
- Particulier : vous pouvez déduire 66% de votre don dans la limite de 20% de votre revenu imposable.
- Entreprise : L’ensemble des versements à Alliance Syndrome de Dravet permet de bénéficier d’une réduction d’impôt sur les sociétés de 60% du Montant de ces versements, pris dans la limite de 5 / 1000 du C.A. H.T. de l’entreprise. Au-delà de 5 / 1000 ou en cas d’exercice déficitaire, l’excédent est reportable.
Conditions particulières
Suite à la mise en place du nouveau Règlement Général sur la Protection des Données, nous vous informons que les données communiquées via le formulaire AssoConnect que vous avez rempli lors de votre inscription sur notre site d’inscription sont collectées, avec votre consentement et sont destinées à l’association Alliance syndrome de Dravet, à des fins de gestion des adhérents. Les données de votre compte seront conservées jusqu’à la suppression de celui-ci.
Vous disposez de la faculté d’introduire une réclamation auprès de l’association Alliance Syndrome de Dravet ainsi qu’un droit de rectification, d’effacement, de limitation, de portabilité et d’opposition pour motif légitime aux données personnelles vous concernant.
Pour exercer ce droit, merci de nous contacter via notre formulaire ou bien par e-mail à contact@dravet.fr
Sans avis contraire de votre part, l’association Alliance syndrome de Dravet continuera à vous envoyer les informations inhérentes à ses activités y compris ses lettres d’information.