Information
Notre association regroupe les familles, proches et sympathisants francophones d’enfants et adultes porteurs du Syndrome de Dravet, syndrome épileptique rare et pharmaco-résistant. Les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public.
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui vivent avec un enfant ou adulte porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de rencontres, de notre forum, de notre site, page facebook , …
Nos objectifs :
- Soutenir les familles
- Communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
- Participer à la recherche
Conditions particulières
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