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Don 2019-2020

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Don 2019-2020

Information

Notre association regroupe les familles, proches et sympathisants francophones d’enfants et adultes porteurs du Syndrome de Dravet, syndrome épileptique rare et pharmaco-résistant. Les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.

Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public.

Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui vivent avec un enfant ou adulte porteur du syndrome de Dravet et qui s’interrogent sur son présent, son bien-être, ses apprentissages et son avenir. Nous avons aussi l’objectif de briser la solitude des parents et de favoriser les échanges de conseils par le biais de rencontres, de notre forum, de notre site, page facebook , …

Nos objectifs :

  • Soutenir les familles
  • Communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
  • Participer à la recherche

Déduction fiscale

Après votre don, l'organisme vous fera parvenir un reçu fiscal. Si vous êtes imposable, il vous permettra de bénéficier d'une réduction d'impôts de 66% du montant de votre don.

Conditions particulières

Suite à la mise en place du nouveau Règlement Général sur la Protection des Données, nous vous informons que les données communiquées via le formulaire AssoConnect que vous avez rempli lors de votre inscription sur notre site d’inscription sont collectées, avec votre consentement et sont destinées à l’association Alliance syndrome de Dravet, à des fins de gestion des adhérents. Les données de votre compte seront conservées jusqu’à la suppression de celui-ci.

Vous disposez de la faculté d’introduire une réclamation auprès de l’association Alliance Syndrome de Dravet ainsi qu’un droit de rectification, d’effacement, de limitation, de portabilité et d’opposition pour motif légitime aux données personnelles vous concernant.

Pour exercer ce droit, merci de nous contacter via notre formulaire ou bien par e-mail à contact@dravet.fr

Sans avis contraire de votre part, l’association Alliance syndrome de Dravet continuera à vous envoyer les informations inhérentes à ses activités y compris ses lettres d’information.

Informations de contact

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